有缺陷新生儿：治疗or放弃？
2013-08-13 23:14:27 来源：37度医学网 作者： 评论：0 点击：
一般病人有权作出接受或拒绝治疗的决定，但是对于有缺陷或低出生体重婴儿，应委托谁替婴儿作出决定?
父母。应由父母作出决定的理由是：婴儿是他们所生的孩子，是家庭的一个成员；婴儿存活与否，父母是最大的受益者或情感和经济代价的最大承提者；当父母支持治疗时，他们最可能承诺作出最佳的照料。但是有人反对由父母作决定，甚至反对父母参与决定。
理由之一是，如果父母决定不予治疗，孩子死亡，或他们决定抢救一个严重残疾的孩子，他们会感到强烈的内疚与痛苦。所以把决定的全部重提放在父母身上是不公正的。(艾弗里，B.Avery)
理由之二是，让父母作出关于他们孩子的生死决定几乎肯定会引起他们极大的焦虑。尤其是允许孩子死亡的决定很可能会对家庭产生很大的压力，使他们不能作出胜任的和理性的决定。(福斯特，N.Fost)
理由之三是，父母处于震惊之中很难理解关于他们孩子病情的真相，紧张会影响清晰的思考和理智的判断。因此，通常父母由于情绪过于激动，不能作出客观的决定。(斯塔尔曼，M.Stahlman)
但是把父母排除在作出决定的人之外的上述三条理由都很难成立。把父母排除在外是由于他们生出一个残疾儿引起的困难，但是这些困难大于医生同他们商量时他们需要忍受的内疚和焦急。大多数父母尽管开始时感到震惊，但仍然能适当地理解病情，理性地作出决定。而且什么是对特定的家长最好的决定主要取决于他们的价值观、志向和信念，而这些是别人难以知道的。
把父母排除在作出决定之外还有一个理由：医生的主要义务是促进病人的利益，把病人的利益放在第一位，而父母并不知道什么才是对病人最好的。在有严重缺陷新生儿的情况下，要知道什么对婴儿最好，就要求对活下去比死更好还更糟作出判断。这需要对病儿所患的疾病及其严重性有充分的知识和经验。但父母缺乏这种知识和经验，因此他们不能作出符合病儿最佳利益的决定。
但是对于婴儿来说，是否在任何情况下病人利益都应该放在第一位呢?如果决定让一个有残疾新生儿活下去，这沉重负担将要落在父母肩上，而又不让父母参与决定，这是难以行得通的。设想一个初生儿妊娠28周用剖腹产分娩，出生体重1130克，一出生就遇险情，在注射肾上腺素后将婴儿置于呼吸器上，它只有偶然阵发性的呼吸努力，而没有自发运动，CT扫描表明脑内有出血区。所有证据提示，如果他存活下来将有严重脑损害。如果没有足够的设施来长期收养这种孩子，他的存活对父母将是沉重的负担。在这种情况下，医生若未经与父母协商就决定让这个孩子活下来，是不可想象的、不合理的。所以，我认为在对有严重缺陷的新生儿作出生死决定时，父母应是最后决定者。
医生。由于医生具有关于新生儿缺陷的性质和预后的知识和经验，医生应是合格的作出决定人，在这一方面他们具有父母所没有的客观性。强调医生在作决定中的作用的其他主张有：尽管医生也有情绪压力，并且父母在不予治疗的决定中也应起作用，但归根到底应由医生决定(弗里曼Freeman)；婴儿是在医生的照料下(英格尔芬格Ingel-finger)；在多数情况下父母受医生意见的影响(里卡姆Rickham)。但也有不少人提出了医生不能作为合格决定者的种种理由：由医生作出决定会鼓励医疗中的家长作风和医生操纵知识的危险(达夫，福斯特)；医生的决定也不具有客观性，因为预后总是几率的，医生之间对治疗决定也会有不同意见，医学上的资格并不等于道德上的资格，不能保证一个医学上可靠的决定本身也就是道德上可靠的决定(罗伯逊Robertson,史密斯Smith)；医生对这些问题的决定实际上很少依靠他们的医学知识，而是依靠他们的道德和宗教信念(麦克尼尔，Magnire)；医生并没有把他们的道德价值强加于病儿或病儿父母的权威(古斯塔夫逊Gustafson)。但尽管如此，医生的知识和经验、他们对于病人的责任，都是作出合理决定所必不可少的，从而使他们在作决定中起着重要的甚至可以说是指导的作用，虽然他们不是最后决定者。作为最后决定者的父母毕竟要受医生的很大影响。
护士。有人主张在涉及新生儿的决定中，照料新生儿的护士也应参与。理由是：决定与她们有关；她们有独立于医生的责任和义务；她们的职能在增大，现在担负着过去由医生执行的职能。这个意见是正确的。如果护士不参与决定，就不能使作出的决定考虑得更全面，并保证决定的顺利执行。
社会。有缺陷新生儿的处理涉及社会的利益，社会的利益一般由医生、医院行政人员代表。在有些国家则也由律师来代表。
在一些国家中建立了一些有关新生儿处理的委员会，大致有以下四种：
①审查性组织：当医生和父母均同意不予治疗时，由这种组织来审查通过这个决定；
②咨询委员会：旨在提供建议并帮助父母和医生作出决定；
③起代理决定者作用的委员会：由于病儿无行为能力，由它决定如果婴儿能够作出判断时婴儿会要做什么，或决定为了婴儿的利益，什么是社会上和伦理学上可接受的；
④医院审查委员会：负责审查和实施临床上的决定。
委员会的好处是，能为考虑不周的判断或决定提供重要的防护措施；在生命价值和质量的判断问题上可更客观，因为没有个人或职业上的干系；提供了一个发表更广泛的观点和意见的机会，包括可以在委员会中任命一个代表婴儿的人作为委员；可提供比单单由父母或医生作决定时更多的伦理学专业知识。这些委员会的缺点是，它们更远离婴儿和家庭的现实，并与决定的后果无关；委员会有时也容易接受某些权威的压力；集体作出决定的机制不能保证意见一致。
父母。应由父母作出决定的理由是：婴儿是他们所生的孩子，是家庭的一个成员；婴儿存活与否，父母是最大的受益者或情感和经济代价的最大承提者；当父母支持治疗时，他们最可能承诺作出最佳的照料。但是有人反对由父母作决定，甚至反对父母参与决定。
理由之一是，如果父母决定不予治疗，孩子死亡，或他们决定抢救一个严重残疾的孩子，他们会感到强烈的内疚与痛苦。所以把决定的全部重提放在父母身上是不公正的。(艾弗里，B.Avery)
理由之二是，让父母作出关于他们孩子的生死决定几乎肯定会引起他们极大的焦虑。尤其是允许孩子死亡的决定很可能会对家庭产生很大的压力，使他们不能作出胜任的和理性的决定。(福斯特，N.Fost)
理由之三是，父母处于震惊之中很难理解关于他们孩子病情的真相，紧张会影响清晰的思考和理智的判断。因此，通常父母由于情绪过于激动，不能作出客观的决定。(斯塔尔曼，M.Stahlman)
但是把父母排除在作出决定的人之外的上述三条理由都很难成立。把父母排除在外是由于他们生出一个残疾儿引起的困难，但是这些困难大于医生同他们商量时他们需要忍受的内疚和焦急。大多数父母尽管开始时感到震惊，但仍然能适当地理解病情，理性地作出决定。而且什么是对特定的家长最好的决定主要取决于他们的价值观、志向和信念，而这些是别人难以知道的。
把父母排除在作出决定之外还有一个理由：医生的主要义务是促进病人的利益，把病人的利益放在第一位，而父母并不知道什么才是对病人最好的。在有严重缺陷新生儿的情况下，要知道什么对婴儿最好，就要求对活下去比死更好还更糟作出判断。这需要对病儿所患的疾病及其严重性有充分的知识和经验。但父母缺乏这种知识和经验，因此他们不能作出符合病儿最佳利益的决定。
但是对于婴儿来说，是否在任何情况下病人利益都应该放在第一位呢?如果决定让一个有残疾新生儿活下去，这沉重负担将要落在父母肩上，而又不让父母参与决定，这是难以行得通的。设想一个初生儿妊娠28周用剖腹产分娩，出生体重1130克，一出生就遇险情，在注射肾上腺素后将婴儿置于呼吸器上，它只有偶然阵发性的呼吸努力，而没有自发运动，CT扫描表明脑内有出血区。所有证据提示，如果他存活下来将有严重脑损害。如果没有足够的设施来长期收养这种孩子，他的存活对父母将是沉重的负担。在这种情况下，医生若未经与父母协商就决定让这个孩子活下来，是不可想象的、不合理的。所以，我认为在对有严重缺陷的新生儿作出生死决定时，父母应是最后决定者。
医生。由于医生具有关于新生儿缺陷的性质和预后的知识和经验，医生应是合格的作出决定人，在这一方面他们具有父母所没有的客观性。强调医生在作决定中的作用的其他主张有：尽管医生也有情绪压力，并且父母在不予治疗的决定中也应起作用，但归根到底应由医生决定(弗里曼Freeman)；婴儿是在医生的照料下(英格尔芬格Ingel-finger)；在多数情况下父母受医生意见的影响(里卡姆Rickham)。但也有不少人提出了医生不能作为合格决定者的种种理由：由医生作出决定会鼓励医疗中的家长作风和医生操纵知识的危险(达夫，福斯特)；医生的决定也不具有客观性，因为预后总是几率的，医生之间对治疗决定也会有不同意见，医学上的资格并不等于道德上的资格，不能保证一个医学上可靠的决定本身也就是道德上可靠的决定(罗伯逊Robertson,史密斯Smith)；医生对这些问题的决定实际上很少依靠他们的医学知识，而是依靠他们的道德和宗教信念(麦克尼尔，Magnire)；医生并没有把他们的道德价值强加于病儿或病儿父母的权威(古斯塔夫逊Gustafson)。但尽管如此，医生的知识和经验、他们对于病人的责任，都是作出合理决定所必不可少的，从而使他们在作决定中起着重要的甚至可以说是指导的作用，虽然他们不是最后决定者。作为最后决定者的父母毕竟要受医生的很大影响。
护士。有人主张在涉及新生儿的决定中，照料新生儿的护士也应参与。理由是：决定与她们有关；她们有独立于医生的责任和义务；她们的职能在增大，现在担负着过去由医生执行的职能。这个意见是正确的。如果护士不参与决定，就不能使作出的决定考虑得更全面，并保证决定的顺利执行。
社会。有缺陷新生儿的处理涉及社会的利益，社会的利益一般由医生、医院行政人员代表。在有些国家则也由律师来代表。
在一些国家中建立了一些有关新生儿处理的委员会，大致有以下四种：
①审查性组织：当医生和父母均同意不予治疗时，由这种组织来审查通过这个决定；
②咨询委员会：旨在提供建议并帮助父母和医生作出决定；
③起代理决定者作用的委员会：由于病儿无行为能力，由它决定如果婴儿能够作出判断时婴儿会要做什么，或决定为了婴儿的利益，什么是社会上和伦理学上可接受的；
④医院审查委员会：负责审查和实施临床上的决定。
委员会的好处是，能为考虑不周的判断或决定提供重要的防护措施；在生命价值和质量的判断问题上可更客观，因为没有个人或职业上的干系；提供了一个发表更广泛的观点和意见的机会，包括可以在委员会中任命一个代表婴儿的人作为委员；可提供比单单由父母或医生作决定时更多的伦理学专业知识。这些委员会的缺点是，它们更远离婴儿和家庭的现实，并与决定的后果无关；委员会有时也容易接受某些权威的压力；集体作出决定的机制不能保证意见一致。
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