世界自闭症关注日：请像我一样给予自闭症患者更多希望
2014-04-30 15:02:24   来源：37度医学网   作者：  评论：0 点击：

每次我听到酷玩乐队的“钟”，我都会哭。这是一个条件反射，时间回到2003年，当时收音机上不间断地播放着这首歌，也就是那时我的儿子被诊断患有自闭症，所有的人都告诉我和我儿子的生活将会是一首痛苦的慢摇滚。当我听到这首歌的时候我就哭了，我瞬间被歌声中的绝望和压抑的意境所击溃。我哭是因为那本应该支持和保护我儿子的体系却嘲弄和不屑的对待我们。我哭是因为我允许别人告诉我我们没有权利期待一个幸福的家庭。我愤怒地当着所有孩子的面哭了出来，就像我儿子——这个出生在一个找不到幸福的家庭孩子那样哭了出来。我曾想如果要是有一个好的开始该有多好，亦或是和现在接近而不是像现在这样糟糕。
今天我要讨论的就是关于世界自闭症日，我更愿意称之为世界自闭症接受日。我想像我这样的父母，无论你的孩子多大，你都要保持有足够的理由保持希望。
在发现和理解自闭症儿童具有各种各样能力的方面我们正变得越来越好，也逐渐理解自闭症其实一直在我们身边。搞清楚社会上有多少自闭症儿童的话将有希望得到更多的支持的资源。要建立这些资源，我们还有很长的路要走，但是现在大家已经自觉的不再把自闭症当作传染病来讨论，也不再会忽略那么多人的合理需要和诉求，亦或是他们的家人。
我们也越来越了解自闭症是怎么一回事了。我们现在明白了在不评估自闭症儿童感知问题的话，我们可能就不能合理的评定他的能力。我们现在已经知道了有50%的自闭症儿童智商达到平均水平或是更高。我们知道西班牙裔和美国非洲裔的那些没有智力缺陷的自闭症儿童在诊断过程中确诊很少—但是自闭症发病率在这些族群中非常相似。我们知道女孩也处于这种困境中，尽管他们也在努力争取诊断，这是因为自闭症诊断的判断标准更多的倾向男孩。所有的这些都意味着作为父母，当你的孩子在诊断过程中不符合自闭症的古典特征时你有更多的斗争武器，因为自闭症的特征正在消失。
我们开始意识到有着各种能力的自闭症患者可以在一生当中都进步。许多人在18岁以后，在30多岁，甚至是40多岁是时候。所以当你意识到孩子需要支持的时候就马上给他们支持，不要在错过早期介入的时候再自责，尤其不要听别人告诉你“你的孩子不会说话了”之类的误导。就像自闭症父母支持者卡罗.格林伯格说的那样，专家没有水晶球，也没有预言未来的能力。相信你的孩子，假设他们是能干的，他们永远不会放弃。
我们处在互联网时代！拥有互联网这种途径的父母不应该再感到孤独，或者是没有信息选项。虽然互联网确实展示出有问题的自闭症资源（其中一些完全是有害的），但是也有一些鉴别和避免这些废话的指导方法。网上有一些真的很棒的社区能交给我们实用的积极的自闭症治疗方法，比如Autism's Facebook上的Thinking Person's Guide ，我是这儿的资深编辑，在这儿的写作能够引起活泼的、愉快的学习型讨论（或者是疏导，疏导是必要的，也是健康的）。
我们生活在一个自闭的时代，在这个时代中，自闭的人们自己会告诉你，他们更愿意自己是自闭并且快乐的，而不是完全正常的。所以去关注你的孩子喜欢什么，努力提高他们作为一个自闭症患者的生活质量，不要听信那些试图把你的孩子的大脑改变成它永远也不会是的样子的人。不论你孩自的能力如何，总有一个人能理解你孩子会是什么样的人，他能够帮助你明白在某些方面你的孩子与众不同。在互联网中有那么多伟大的自闭灵魂，找到他们。
我们生活在一个平板电脑的时代，这增加了我们加强和选择性交流的途径。像我的Leo这样的孩子现在有了证明他们能力和娱乐自己的方式，这在五年前是没有的。抓住这些优势。如果你负担不起这些科技产品，那就发挥创造力。这样很管用。你的孩子应该得到翱翔的机会。
我想要其他的父母保持希望，变得知识丰富，这样这样他们就能够重视他们的孩子，甚至能更好的理解他们。我真的很厌恶一开始就以一种粗暴的方式养育自闭症孩子，我们真的不必以这种方式做的。
最后一条给你的自闭症接纳信息：我爱我的自闭症孩子。就像他爱我那样。我喜欢一切对他来说容易一些的事物。但是这些需要我和这个世界关心他们更多，做的更多来保证自闭症的人们感觉被接纳、理解，安全和无条件的爱。接受他们，无论他们现在如何。