美国国立癌症网络多发性骨髓瘤患者指南
2014-01-07 11:39:44   来源：   作者：  评论：0 点击：

美国国立癌症网络患者指南——多发性骨髓瘤
关于本手册：
目标：患上癌症令人心力交瘁。这本手册的目标就是帮助你获得最好的癌症治疗。这本指南细致独特，涵盖专家对多发性骨髓瘤的推荐检查及治疗方法。
由美国国立癌症网络基金会支持
美国国立癌症网络基金会支持全美范围内的癌症网络建设，致力于推动癌症患者的正确治疗。它的目标之一就是募集资金以建立专为指导癌症患者的图书馆。
信息来源：美国国立癌症网络是一个由世界排名前21位的癌症治疗中心建立的非营利性网站。其专家同时为多发性骨髓瘤的专业医师提供指导性建议，他们认为对抗癌症的最重要措施即为癌症护理。本书的信息来源即基于这些专家的指导建议。
目录
如何使用本手册
第一部分：关于多发性骨髓瘤
讲解多发性骨髓瘤的生长、扩散以及症状
第二部分：癌症检测概述
详述在第五部分介绍的推荐检测方法以规划治疗方案
第三部分：骨髓瘤的治疗及其症状
详述在第五部分介绍的推荐治疗方法以及多发性骨髓瘤的症状表现
第四部分：临床试验
介绍一种可以作为治疗选择的研究项目
第五部分：治疗指南的分步讲解
介绍如何针对癌症治疗后诊断采取分步措施
第六部分：癌症治疗之外
癌症治疗之外需要高度重视的事项
第七部分：接受治疗方案
提供帮助你获得良好治疗方案的有关信息
第八部分：词典
一些医学专业术语的定义及解释
第一部分：如何使用该手册
该手册的适用人群有哪些？
在过去十年，多发性骨髓瘤的治疗取得了重大进展。本手册涵盖专家推荐的前沿癌症疗法，对于多发性骨髓瘤患者、护理人员、患者家属以及朋友会有帮助。
我该从哪开始着手阅读？
如果你不了解多发性骨髓瘤，那么从头到尾阅读本手册将会是最好的。本书第一部分对于该病的基本原理介绍将有助于你了解之后的部分。随着你对本手册阅读的层层深入，相信你将会依此整理出一张对医生提问的完善列表。
这一整本书所说的都适用于我吗？
本书中所列举的重要信息会对很多重要情况有用。然而，并不是每个人都会在本书中依次找到自己所需的所有检查及治疗项目。第五部分的治疗指南将介绍美国国立癌症网络医生基于医学实验及治疗经验整理出来的有用信息。也有可能第五部分的建议并不完全适合你。你的主治大夫也可能会根据你的病史或其他因素向你建议其他检查项目或治疗方法。这本书代替不了你医生的决策和建议。
我该读哪些页呢？
为了帮助你使用本手册，每一章节的标题都已经在前面1-7页中列举了。你的治疗团队同时也可以帮你划出本手册中适合你的重点，给你更多信息。在家中阅读也许会帮助你加深对医生讲解的理解，并依此准备你的治疗。
看不懂手册中的词汇怎么办？
本手册中很多医学词汇都用于描述癌症、检查项目以及治疗方法。这些词汇也许在接下来的时间里会被你的治疗团队屡屡提及。手册中的大部分信息可能对于你来说是完全陌生的，有很多东西需要你去了解学习。看不懂没关系，别泄气，多看几遍就熟悉了。
你也许不懂的词汇会在下面有注解。标有注解的词汇在第一次出现时都会标有下划线。所有注解词汇均会在第八部分的词典中找到。
第一部分：关于多发性骨髓瘤
你已经得知自己所患的是多发性骨髓瘤了。你所感到的震惊和困惑都是正常的。第一部分介绍一些关于多发性骨髓瘤的基本原理，帮助你着手治疗。这些知识也将帮助你使用第五部分的治疗指南。
1.1-什么是浆细胞？
介绍引发骨髓瘤的的血细胞类型
1.2-浆细胞是如何演变成多发性骨髓瘤的？
介绍浆细胞是如何变成癌症细胞并扩散的。
1.3-什么是M蛋白？
介绍由骨髓瘤细胞产生的异常抗体。
1.4-多发性骨髓瘤的症状
介绍由多发性骨髓瘤引起的健康问题。
1.5-工具
介绍多发性骨髓瘤基本原理的网页链接。
1.1浆细胞是什么？
血液是由细胞组成的。常见的血液细胞有三种，分别为血小板、红血球和白血球。血小板用于凝血，红血球负责把氧气带到全身各个部位，白血球用于抗击病毒感染。
血细胞产生于骨髓。见图一，骨髓即为位于大多数骨头中心部位的软组织。成年人体内有两种类型的骨髓：黄骨髓和红骨髓。脂肪细胞产生于黄骨髓，红骨髓则负责制造产生所有血液细胞的干细胞。
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图一：骨髓中的血细胞
如图二所示，很多等级的白血球都是由血液干细胞制造的。B细胞（又称骨髓产生细胞）是白血球的一种。当病毒侵袭人体时，B细胞就会转变成浆细胞。健康的人体内骨髓中每100个血细胞就有5个是浆细胞。
浆细胞制造抗体。抗体（也叫做免疫球蛋白）是附着在病毒上，帮助你的身体发现并杀死它们的蛋白质。每一种类型的浆细胞都只产生一种抗体针对特定病菌引起的疾病，共有五种抗体，它们种类的不同之处在于对抗病菌方式。当浆细胞的种类不够产生五种抗体对抗病菌时，人体就无法抵御疾病了。
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图二：血细胞的“家谱”
1.2 浆细胞是怎样变成多发性骨髓瘤的？
多发性骨髓瘤（简称骨髓瘤）是一种产生于浆细胞内的癌症。浆细胞生长并分裂形成新细胞。新细胞是根据人体需要形成的。基因是制造新细胞的指令，发现于DNA（脱氧核糖核酸）中。当浆细胞衰老或者它们的DNA遭到破坏时，它们就死亡了。
浆细胞基因中的变化使其转变为骨髓瘤细胞。为了与浆细胞形成反差，骨髓瘤细胞会产生一种不为人体所需且在衰老或受损时不会很快死亡的新细胞（见图三）。骨髓瘤细胞持续生殖和它们一样的细胞。于是结果就是一群拥有相同遗传缺陷的骨髓瘤细胞形成了。一个大型骨髓瘤细胞集群就叫做孤立性浆细胞瘤。随着时间的推移，骨髓瘤细胞会发展壮大并将正常血细胞挤出骨髓，侵入骨软组织，并扩散至全身。这就叫做多发性骨髓瘤。
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注解：1、DNA：一种细胞内的化学链条
2、干细胞：一种由其他细胞发展成的不成熟细胞
1.3 什么是M蛋白？
如图四，正常的抗体是由两个重蛋白链和两个轻蛋白链形成的。重蛋白链是五种形式之一（A,D,G,E或M），轻蛋白链则是两种形式之一（kappa或lambda）重蛋白链的形式目前定义了抗体的种类。大多数患骨髓瘤的人——人数约为百分之六十——携带产生G抗体的骨髓瘤。
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图四：由浆细胞制造的抗体与骨髓瘤细胞的对比
由骨髓瘤产生的抗体并不正常。它们被称作单克隆蛋白或M蛋白，因为它们是一种抗体的多余群体。M蛋白的产生是无法控制的，并且也不对人体中的特定病毒作出反应。它们对于抗击感染并无作用。
在大多数患者的体内，骨髓瘤细胞会产生数量巨大的M蛋白。最常见的M蛋白类型即是免疫球蛋白G子类型（也就是G重链和kappa轻链）。也有少量患者缺少或没有M蛋白。这种情况叫做寡骨髓瘤或无骨髓瘤。
如图四所示，骨髓瘤细胞也易于产生过量的轻链以产生完整的M蛋白。产生的物质叫做游离轻链因为它们不会像正常抗体那样附着于重链上。高级的游离轻链存在于大多数患者的尿液中（约为75%的患者）。在大约20%的患者中，骨髓瘤细胞只产生游离轻链和不完整的M蛋白。医生将这种轻链为骨髓瘤或Bence Jones 骨髓瘤。